Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos , que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula, o que faz com que perca a visão central ), doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro.
Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.
O grande objectivo deste pedido é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento:- Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este pedido pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
rgoncalves@ruralinf.pt
MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves
P.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.
Obrigado.
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